November, CRPS/RSD awareness month.

awareness maand

Omdat er nog zoveel vragen zijn, heb ik besloten om hier een blogbericht over te doen. Het is wat ik heb, voel en mee moet leven op dit moment. Ik probeer echt de mooie dingen in mijn leven te zien, maar als de pijn alles overheersend is, is dat niet altijd even makkelijk.

Wat is dat nou? CRPS/RSD (complex regionaal pijn syndroom/ reflex sympatische dystrofie)

Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), voorheen posttraumatische of Südeckse dystrofie genoemd, is een chronische pijnaandoening die vaak ontstaat na letsel zoals een botbreuk of kneuzing en treedt meestal op in de ledematen.
Normaal gezien geneest het letsel en verdwijnen pijnklachten, echter bij patiënten met CRPS zijn de pijnklachten vele malen erger en/of duren langer dan je normaal zou verwachten bij een dergelijke verwonding. Daarnaast zijn er ook patiënten waar de klachten zonder duidelijke aanleiding beginnen.
Er worden twee typen CRPS onderscheiden:

  • Type I: zonder zenuwschade
  • Type II: met zenuwschade

Symptomen

Bij CRPS is er een ontregeling van de zenuwbanen in het betreffende ledemaat die pijn en symptomen veroorzaken. De pijnklachten duiden dus niet op weefselschade, maar worden veroorzaakt door een abnormale reactie op een eerdere verwonding. De ontregeling van het zenuwstelsel in combinatie met ontstekingsverschijnselen leidt tot zenuwpijn. Daarbij kan er sprake zijn van de volgende symptomen:

  • Veranderd gevoel en overgevoeligheid voor aanraking.
    ja, dat heb ik, strakke broeken of leggings dragen? vergeet het maar….
  • Veranderde temperatuur en huidskleur. Ook dit heb ik, Mijn knie ziet elke dag, alle kleuren van de regenboog, vooral paars en blauw zijn “favoriet”
  • Zwelling of abnormaal zweten. Zwelling, ja. Zweten, gelukkig niet!
  • Bewegingsstoornis, zoals trillen, zwakte, stijfheid. Ook dit ervaar ik. Vooral kramp en het niet kunnen belasten van mijn been. Ook mijn bovenbeenspier en kuitspier, zijn niet meer wat ze geweest zijn. 
  • Veranderde haar-, nagel- of huidgroei. Hier heb ik dan weer geen last van. Maar eerlijk? de bovenstaande klachten zijn toch al wel genoeg?

Het verloop van de aandoening kan zeer uiteenlopen, van milde klachten met vlot herstel tot uitbreidende klachten met blijvende beperkingen.  Laat ik hier maar niet teveel op ingaan. Na een jaar vechten voor herstel, dringt bij mij langzaam het besef binnen dat dit wel eens langdurig kan zijn…

Oorzaken
Het is nog niet precies duidelijk waarom sommige patiënten na een letsel CRPS ontwikkelen en niet gewoon genezen. Waarschijnlijk zijn er verschillende factoren die een rol spelen bij het ontstaan van CRPS, zoals:

Ontsteking
Onderzoek toont aan dat ontsteking mogelijk een belangrijk mechanisme is voor het ontstaan c.q. in stand houden van CRPS. Bij patiënten met CRPS werd bijvoorbeeld een hogere concentratie ontstekingseiwitten in het bloed, hersenvocht en de aangedane ledematen gevonden.
Tja. dit is bij lang niet iedereen het geval. Bij mij is het niet verhoogd. Terwijl ik toch echt de andere, al eerder genoemde klachten heb. 

Hersenen
Er zijn aanwijzingen dat er een verhoogde gevoeligheid van de hersenen is voor het verwerken van pijnsignalen bij patiënten die CRPS ontwikkelen. Zo blijken bijvoorbeeld de pijnbanen die pijnprikkels dempen bij CRPS-patiënten minder goed te functioneren.

Genetische factoren
De rol van genetische factoren is nog onduidelijk. Er zijn studies die laten zien dat er mogelijk bepaalde genen betrokken zijn bij het ontstaan van CRPS, maar er moet meer onderzoek plaatsvinden om hierover uitsluitsel te geven.

Diagnose
Er is geen specifieke test om CRPS aan te tonen. De diagnose wordt gesteld op basis van het klachtenpatroon en de bevindingen bij het lichamelijk onderzoek.
Dus op basis van uitsluiting van andere aandoeningen/ziekten. 

Behandeling
Soms kan CRPS vanzelf overgaan, echter vaak is een aanvullende behandeling nodig. In de meeste gevallen zal in een multidisciplinair team de geschikte behandeling bepaald worden, waarbij fysiotherapie de belangrijkste plaats inneemt.
Dit laatste helpt bij mij nog niet afdoende om zonder krukken en zonder pijn mijn dagelijkse dingen weer te kunnen doen. 

Fysiotherapie
Fysiotherapie is het belangrijkste onderdeel van de behandeling, met bewezen goed effect op de pijn, kracht, en mobiliteit van het aangedane lichaamsdeel. Het voornaamste doel van de behandeling is om functie van het betreffende arm of been terug te krijgen, en in tweede instantie pas het behandelen van pijn of andere symptomen.
Ik vind het jammer dat ik ook hier weer negatief op ga reageren. Het is inderdaad zo dat er wordt gekeken naar het weer gaan betrekken van mijn been in alledaagse bewegingen. Zitten, staan lopen, koken, (autorijden? fietsen?) etc. Maar bij alles (ja, werkelijk alles) wat ik doe, reageert mijn knie. Die sputtert tegen. Die wordt dik. Die wordt blauw/paars/rood/wit/geel… u get the point…

blauwe knie (hoewel dit op de foto misschien lastig te zien is)

En dan wordt ik eigenlijk weer afgestraft in de dingen die ik doe of wil doen. Even met de kids naar de speeltuin? Na nog geen half uur is mijn knie 3x veranderd van kleur en staat het huilen mij nader dan het lachen van de pijn. 

Cognitieve gedragstherapie
Daarnaast is therapie die gericht is op het omgaan met de pijnklachten een belangrijk onderdeel van de behandeling van CRPS. Dit kan aangevuld worden via psychologische begeleiding of in het kader van een revalidatiebehandeling.
Dit is het traject dat ik nu volg. Ik probeer dus ook maar te accepteren dat die pijn er is, en ondanks klachten toch wat te ondernemen. Hetzij een kleine boodschap in de winkel, of met de kinderen naar de speeltuin, of studeren. Maar zoals ik hierboven heb vermeld… word ik eigenlijk gelijk weer afgestraft…

Transcutaneous electrical nerve stimulation (TENS)
Chronische pijnklachten kunnen verminderd worden door toediening van elektrische signalen aan zenuwuiteinden via elektroden op de huid. Dit wordt soms als aanvullende behandeling bij CRPS type I ingezet.
Ja, deze heb ik. In het begin droeg ik hem dagelijks en had ik hem 4 a 5x per dag aan. Het haalde de scherpe kantje van de pijn. Wat een verademing. Tot ruim een maand of 3 geleden, hielp dat dus maar een klein beetje. Nu heb ik hem alleen nog op/aan als de pijn niet meer te houden is en de medicatie die ik heb, al op maximale dosering is. Verder doet de tens niet zo heel veel meer. Want ook hier reageert mijn knie heel heftig op.

Medicatie
Meestal is men terughoudend met het medicamenteus behandelen van CRPS, gezien het beperkte of enkel kortdurende effect van medicatie. Pijnmedicatie voor zenuwpijn kan een effect hebben (bijvoorbeeld gabapentine). Opioïden lijken geen effect te hebben op CRPS. Bij uitzondering wordt er gekozen om de ontsteking te remmen door middel van corticosteroïden (bijvoorbeeld prednison), middels een kuur van maximaal twee weken.
Gabapentine heb ik gehad. Daar werd ik helaas niet een zombie van. Daar dus weer mee gestopt, omdat ik mega last had van de bijwerkingen. Eventuele broertjes, zusjes, neefjes, nichtjes van dit middel wil ik niet eens meer proberen uit angst voor bijwerkingen.
Corticosteroid injecties  heb ik ook gehad, Helaas hebben die weinig tot niets gedaan.
Momenteel gebruik ik als pijnmedicatie Tramadol en Amitriptyline. Tramadol blijft mij duizeligheid geven, maar haalt de scherpte er vanaf. Amitriptyline maakt dat ik weer kan slapen. In het begin dacht ik voorzichtig te kunnen zeggen dat mijn pijn 1 a 2, misschien zelf wel 3 punten was gezakt. Maar ja, toen was ik nog niet begonnen met het revalidatie traject….. nu is de pijn dus weer net zo hoog als voor dat ik met die medicatie begon.

Sympathicus blokkade

Het autonome (onwillekeurige) zenuwstelsel kan geblokkeerd worden met een plaatselijke verdoving. Dit kan bij sommige patiënten een tijdelijk effect op de pijnklachten geven.
Dit gaan we binnenkort proberen. De arts heeft mij op de wachtlijst gezet. We gaan eerst een proefblokkade doen vanuit de rug. En dan gaan we bekijken of het effect heeft gehad en wat eventuele vervolg stappen zijn.

In November is het de CRPS awereness maand. Er is nog zoveel onbekend bij mensen, artsen, eigenlijk iedereen. Je ziet niet iets anders aan mij. Ik heb gewoon als ieder mens 2 armen (met krukken weliswaar) en 2 benen (waarvan ik er dus 1 minder tot niet gebruik). Ik heb ook een hoofd en een mond. Gelukkig werken die nog wel redelijk. ;-p Maar ik heb wel pijn. En dat heeft een enorme impact. zowel bij mij, als bij mijn gezin.
De mensen die mij kennen, weten: ik ben geen stilzitter. Dat ben ik nu dus noodgedwongen wel geworden. 
Zoals ik eerder vermelde, ik probeer echt wel het beste ervan te maken. Ik probeer echt te genieten, van mijn kids, gezin, van de zon, van een klein projectje op de naaimachine, van nieuw opgedane kennis. Maar ik zou het zo fijn vinden als er eens een dag zou zijn waarop mijn pijn hanteerbaar zou zijn. want ik mis het werken, dingen doen die mijn energie opleveren ipv alleen maar kosten…. 

Ik ben niet alleen! Wereldwijd zijn er nog heel veel meer mensen met CRPS, in verschillende vormen, in verschillende gradaties.  Daarom vind ik het zo belangrijk dat er meer inzicht komt. Vandaar ook dit uitgebreide bericht. En het plaatje. In de hoop dat er langzaam maar zeker meer kennis, kunde en (bovenal) begrip komt.